El príncipe Roberto de Luxemburgo ha hablado de la enfermedad rara que padece su hijo menor. Familia Gran Ducal de Luxemburgo
Roberto de Luxemburgo habla de la enfermedad rara de su hijo menor: "Es trágico, no puede comer por sí mismo"
Federico tiene 22 años y sufre una dolencia debida a mutaciones en el gen POLG. "Hubo un shock inicial y mucha tristeza", admite.
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Roberto de Luxemburgo (65 años) no es un personaje habitual en los medios de comunicación. Primo de Enrique de Luxemburgo (69), actual Gran Duque, lleva una vida al margen de los focos. Sin embargo él y su familia han sido noticia estos días. El motivo: ha concedido una entrevista en la que habla de la enfermedad que padece su hijo.
Por primera vez, el príncipe se ha abierto a un medio de su país, Wort.lu, para narrar cómo viven, tanto él como su familia, la dolencia de su hijo menor, el príncipe Federico (22). El joven sufre una enfermedad mitocondrial relacionada con el gen POLG que le fue diagnosticada hace ocho años.
"Ya desde niño nuestro hijo mostró varios signos que apuntaban a su enfermedad, pero en ese momento no supimos interpretarlos", arranca diciendo. Siendo un bebé, el niño empezó a mostrar señales de que algo no era habitual: "Por ejemplo, Federico dormía mucho más que sus hermanos. Pero como era nuestro tercer hijo, como padres, estábamos un poco aliviados de tener un bebé que dormía, para variar, mientras los demás corrían por ahí".
El príncipe Roberto de Luxemburgo, con su familia. Familia Gran Ducal de Luxemburgo
Roberto y su esposa, Julie, se constataron de los problemas de movilidad de su hijo a medida que este iba creciendo: "Más tarde aparecieron problemas de equilibrio y coordinación. El bebé perdía cada vez más fuerza y enfermaba a menudo. Estábamos desesperados y durante mucho tiempo no teníamos idea de qué le estaba pasando".
En el verano de 2016, tras someter al niño a varias pruebas, obtuvieron finalmente un diagnóstico. Frederik padece una enfermedad mitocondrial: la mutación POLG. "Nuestra familia tuvo la gran ventaja de que mi suegro trabajó como profesor y cirujano en el hospital general de Massachusetts en Boston, uno de los hospitales más grandes de los Estados Unidos antes de su jubilación", ha detallado. "Esto significó que Frederik pudo ser diagnosticado relativamente rápido".
"Se sometió a varias operaciones"
"Hubo un shock inicial, seguido de mucha tristeza. Pero en el lado positivo, Charlotte y Alexander (sus otros hijos) querían estar allí para Frederik lo mejor que podían", ha destacado. Roberto de Luxemburgo no oculta que el camino no ha sido fácil, sobre todo para el propio Frederik, cuya infancia se vio truncada: "Enfrentarse a semejante enfermedad a esa edad es, por supuesto, terriblemente trágico. Todos tus amigos comienzan a salir y explorar el mundo, mientras estás confinado en la cama, perdiendo el control de tu cuerpo".
Como suele pasar en este tipo de enfermedades, toda la familia ha tenido que adaptarse a las circunstancias: "Naturalmente, intentamos cuidar de Frederik lo mejor que pudimos. Desgraciadamente, tuvo que pasar mucho tiempo en el hospital y someterse a varias operaciones. No podíamos concentrarnos en nada más. Nos hubiera gustado investigar más, pero no teníamos energía para ello".
Frederik de Dinamarca, de 24 años, padece una enfermedad relacionada con las mitocondrias. Familia Gran Ducal de Luxemburgo
"Llegó un momento en que nos sentimos completamente agotados y no sabíamos qué hacer. Cuando su situación finalmente se estabilizó por un tiempo, nos dimos cuenta de que, en nuestra desesperación, habíamos viajado por todo el mundo para hablar con varios expertos en el campo, tanto virtualmente como en persona", ha recordado.
El royal es consciente de que, en su caso, han contado con oportunidades que no están al alcance de todos: "Por supuesto estábamos en una posición muy privilegiada. También asistimos a congresos de biotecnología y hablamos con expertos de la industria farmacéutica y del sector financiero. De esta manera construimos una red de expertos, una red de conocimiento que no queríamos ocultar al resto de personas afectadas".
"Luchamos como una familia"
En la actualidad, el joven afronta nuevos retos y dificultades cada día: "Desde hace un tiempo Frederik no puede comer por sí mismo. Todos esos placeres que te conectan con el mundo exterior, desapareciendo lentamente, eso es realmente difícil. Sin embargo, es una persona extremadamente sociable, con un gran círculo de amigos. Siempre era la vida de cada fiesta, súper positivo y súper feliz. Cuando era niño yo estaba seguro de que no tendría que preocuparme por el resto de mi vida debido a su actitud positiva. Pero yo no sabía aún a dónde nos llevaría la vida. Fue precisamente debido a esta fuerza que fue capaz de tratar mejor con su destino".
Sobre cómo sobrelleva la familia la dolencia de Frederik, ha subrayado:"Estamos luchando contra esta enfermedad juntos como una familia.Y lo realmente genial es que si encontramos una solución en el área de las enfermedades mitocondriales, otras áreas también se beneficiarán. Las mitocondrias están relacionadas con otras enfermedades, como el Párkinson, la depresión e incluso el cáncer. Además, el proceso de envejecimiento se acompaña de una disminución de las funciones mitocondriales, por lo que cualquier avance en este campo podría tener un impacto de largo alcance".
En 2021, el príncipe Roberto y su esposa, Julie, crearon la Fundación POLG para acelerar la investigación sobre la enfermedad mitocondrial que afecta a su hijo. "Hoy, uno de los antiguos jefes del departamento de neurología pediátrica de Boston es también el actual presidente de nuestra fundación, que creamos para luchar contra la enfermedad. Nuestro objetivo es apoyar y acelerar la investigación para encontrar tratamientos efectivos y una cura para las enfermedades mitocondriales de PolG", ha destacado.
