Los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) llevan años luchando por una Ley que reconozca sus derechos y las necesidades para poder afrontar una enfermedad “elitista” y “de ricos”. Esta semana, después de años a la espera, todos los partidos han firmado un acuerdo en el Congreso para tramitar esta norma, aunque desde las asociaciones de afectados quieren esperar a su publicación en el BOE para conocer todos los detalles.

Así lo siente Olga Mélida, presidenta de Araela y enferma desde principios de 2022. Aunque no niega su alegría por el acuerdo político, prefiere mantenerse a la expectativa hasta saber, punto por punto, el contenido de la Ley. “Estamos contentos, pero a ver cómo se desarrolla. Lo han dicho todo grosso modo, muy generalizado. Ahora a ver cómo se desarrolla y los presupuestos que hay”, ha afirmado a EL ESPAÑOL.

Actualmente, se encuentra en una fase “intermedia” de la enfermedad y ya necesita una cuidadora de ocho horas al día, aunque “ya empiezo a dar guerra por la noche”, lo que puede disparar (todavía más) sus gastos. “Me tendré que buscar una cuidadora para que duerma conmigo y mi marido pueda descansar. Hoy, no me lo puedo permitir. Si no lo paga el Estado o da alguna ayuda, no me lo puedo permitir”, ha lamentado.

En este sentido, Olga ya tuvo que destinar 40.000 euros para adaptar su casa a su nueva situación, además de la compra de sillas de ruedas y el resto de aparatos eléctricos, por lo que exige que la norma venga acompañada de partidas presupuestarias. “Nos tienen que dar ayudas como sea. Si no las dan, esta ley no ayudará en nada. Nos reconocen una dependencia, que lo máximo son 460 euros. ¿Yo puedo pagar a una mujer 460 euros? Ahí está la cosa”, ha apuntado.

De hecho, lamenta que Aragón apenas aporte ayudas a los enfermos de ELA, cuando otras regiones ya se están sumando a estas medidas. “En Baleares han ganado que durante dos años tengan 1.000 euros, sin presentar facturas, para lo que necesiten. ¿Por qué en unas autonomías hay buenas ayudas a los enfermos y en Aragón nunca se ha hecho nada? El Gobierno de Aragón nunca nos ha dado una pequeña ayuda, aunque sólo sea para contratar cuidadores”, ha cuestionado. En estos momentos, añade, el Salud les proporciona comunicadores.

La ayuda de Araela

Con esta situación, las asociaciones de afectados emergen como un pequeño salvavidas para intentar que el tránsito por la enfermedad sea lo menos lesivo posible. En Araela cuentan con 276 personas entre enfermos, socios y familiares, que tratan de ayudar en lo máximo, pese a perder algunas subvenciones.

“Ayudamos en todo lo que podemos, pero antes nos daban unas pequeñas subvenciones que también nos han recortado. No nos dan fisio, terapia ocupacional, logopeda, psicólogo ni nada. Eso lo deben cubrir las asociaciones con un copago. Son insuficientes las subvenciones, y encima nos las han bajado”, ha aseverado.