Crowdfunding, cara y cruz de las monedas donadas a la ciencia

"Acabo de donar 200 euros en honor de un gran médico y un gran padre que murió de cáncer de páncreas". Este ha sido uno de los mensajes que más han emocionado a Miquel Porta en los últimos tres meses, pero no el único. El pasado lunes finalizó una campaña de donaciones que ha proporcionado casi 14.000 euros a su investigación sobre las causas del cáncer de páncreas, un dinero que utilizará para incorporar a una persona a su equipo del Instituto de Investigación Hospital del Mar (IMIM) de Barcelona.

En el momento de llegar a su fin, su proyecto era el más visitado y el más apoyado de la plataforma Precipita, una iniciativa de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) para que cualquier persona interesada pueda apoyar económicamente una investigación. "A pesar de los fondos públicos, en ciencia siempre necesitas más dinero", afirma en declaraciones a EL ESPAÑOL.

Desde hace años y gracias al poder de difusión de internet, el crowdfunding, financiación colectiva o micromecenazgo se emplea para multitud de iniciativas, desde producir un cortometraje hasta desarrollar un proyecto de voluntariado en África. La fórmula es sencilla: se marca un objetivo mínimo de recaudación para que salga adelante la idea y se invita a todo el mundo a contribuir con la cantidad que quiera a cambio de una pequeña gratificación (un agradecimiento, un libro, una visita guiada, etc...) En la ciencia española, su irrupción ha coincidido con las vacas flacas de la crisis económica, pero el fenómeno es internacional.

Un estudio publicado hace poco en The Lancet rastreó 14 de las páginas web de crowdfunding más populares en inglés, cuatro de ellas dedicadas exclusivamente a la investigación médica. El propósito era muy específico: analizar las campañas de recaudación de fondos para ensayos clínicos. Los autores encontraron 20, siete de ellas en curso y 13 finalizadas, de las cuales ocho (el 62%) habían conseguido la recaudación que se habían marcado como objetivo. Lo más curioso es la disparidad de cantidades y propósitos. Un estudio sobre el efecto del cannabis en el trastorno por déficit de atención logró 3.600 dólares. Otro sobre un virus oncolítico -una terapia que ataca el cáncer usando un virus- recaudó tres millones de dólares.

"El crowdfunding puede ser una opción efectiva para aumentar rápidamente los fondos de una investigación", aseguran en las conclusiones, añadiendo que "esta estrategia puede ser especialmente útil para los estudios en fase I", es decir, tratamientos que se prueban por primera vez en un grupo reducido de voluntarios sanos para evaluar su toxicidad, sobre todo porque "la financiación de los organismos públicos es insuficiente".

¿Una fórmula ética?

Otros científicos no lo ven con tan buenos ojos y así lo exponen también en las revistas científicas. En una carta a Nature, la experta en bioética de la Universidad de Oxford Phaik Yeong Cheah rechaza que los ensayos clínicos deban financiarse por esta vía. A la hora de distribuir los fondos públicos destinados a la investigación se tienen en cuenta criterios como la prevalencia, la morbilidad y la mortalidad que causa una dolencia, así como la justicia o la utilidad de un estudio. Sin embargo, el crowdfunding puede saltarse esos filtros y favorecer donaciones emocionales y falsas expectativas de cura apoyando investigaciones que no sean las más importantes ni las más aplicables.

En este sentido, un análisis publicado en Cell Stem Cell alerta de que grupos de pacientes desesperados pueden promocionar "estudios con poca o ninguna base científica". Por el contrario, este artículo también destaca la capacidad de la financiación colectiva para acelerar la transferencia de los resultados, así que aboga por establecer mecanismos que permitan evaluar los méritos de estos proyectos.

Miquel Porta está de acuerdo con que haya filtros, cree que es conveniente que existan sitios web de crowdfunding especializados en investigación científica y destaca su experiencia con Precipita, un sistema en el que "nunca se colaría un proyecto de pseudociencia". Esta plataforma, que en año y medio ha movilizado a 3.000 donantes y ha financiado 22 proyectos, funciona "de manera asombrosa, con inteligencia y conociendo lo que es la investigación". Colegas de otros países, como Estados Unidos, Reino Unido y Finlandia, le han preguntado por ello, ya que "tampoco es frecuente a nivel internacional", apunta.

Una conversación con los ciudadanos

Los críticos con esta fórmula creen que se está enviando un mensaje equivocado, puesto que los ciudadanos ya financian la ciencia con sus impuestos y, en su opinión, son los gobiernos quienes deberían destinar más fondos para cubrir todas las necesidades.

De hecho, el proyecto de Miquel Porta ya cuenta una financiación de 400.000 euros procedentes del Fondo de Investigación Sanitaria (Instituto de Salud Carlos III) y de otra aportación ciudadana solidaria, La Marató de TV3, que recoge donativos para investigación biomédica. Sin embargo, el micromecenazgo aporta otras cosas.

Su implicación personal, haciendo campaña en las redes sociales, ha sido fundamental para el éxito. Por eso, más allá del logro económico -las donaciones van de los 10 a los 1.000 euros-, valora el carácter divulgativo de esta experiencia, que ha vivido como una "conversación" con los ciudadanos, y rechaza prescindir del componente emocional que puede llevar a una persona a dar su dinero a la ciencia: "Las emociones forman parte de la vida".

Muchos donantes se sorprenden cuando conocen su investigación: averiguar si los plaguicidas y otros tóxicos están relacionados con el cáncer de páncreas. "Estamos acostumbrados a oír hablar de diagnósticos y tratamientos, pero no de la prevención. Sabemos muy poco de las causas y algunas pueden ser ambientales", comenta. Para confirmar si es así, analizarán la sangre de 1.533 participantes en el estudio EPIC (European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition), 513 personas que tuvieron esta enfermedad y otras 1.020 personas que no la desarrollaron.

Según el investigador el IMIM, a la industria farmacéutica le interesa conseguir nuevas terapias o métodos de diagnóstico, pero estudiar el origen de los tumores no le reporta beneficios económicos, así que las aportaciones particulares de los ciudadanos son una magnífica alternativa.

Enfermedades raras

Precisamente, un buen argumento para defender el crowdfunding es que puede ocuparse de financiar investigaciones que, aún cumpliendo con todos los requisitos éticos y de calidad, no reciben el respaldo ni de las administraciones públicas ni de las empresas. El caso de las enfermedades raras es paradigmático.

"Las historias personales pueden ser herramientas poderosas para obtener financiación", apuntan en Yale Journal of Biology and Medicine Danielle C. Fumagalli y Arvin M. Gouw, del Rare Genomics Institute, una organización de Estados Unidos que trata de ayudar a los padres de niños con enfermedades raras, asesorándoles en campañas para captar fondos a la vez que promueve donaciones de productos -desde servicios de secuenciación genética a modelos de ratón- por parte de las empresas.

"Los gobiernos tienen la obligación de invertir su dinero en ayudar a la mayoría de la gente, así que se orientan hacia las enfermedades más prevalentes", señalan. Por su parte, las empresas buscan maximizar sus ganancias, así que no apuestan por problemas que atañen a unos pocos enfermos. Ante esa falta de impacto y beneficio, hay que buscar otras vías. El mayor éxito del Rare Genomics Institute ha sido la campaña Saving Eliza, que recaudó casi dos millones de dólares para estudiar el síndrome de Sanfilippo, que degenera el sistema nervioso central.

En cuestión de ciencia, las investigaciones médicas son sin duda las más sensibles para el público. Ni siquiera otros problemas relevantes como la protección de la naturaleza parecen llamar tanto la atención como para que los ciudadanos aporten dinero. Un estudio publicado en Journal of Cleaner Production lo demuestra: la tasa de éxito de los proyectos de micromecenazgo orientados al medio ambiente es relativamente baja.

Guía de crowdfunding

Entonces, ¿cuál es la clave? La revista PLOS Biology acaba de publicar una guía para el crowdfunding científico elaborada por investigadores de Chile y Brasil que, tras revisar muchos proyectos de financiación colectiva, enumeran una serie de consejos:

-Involucra a tanta gente como puedas.

-Sé apasionado con tu proyecto.

-Comunica claramente y con encanto.

-Háblale a la gente de tu proyecto, pero además, muéstraselo.

-No pidas la Luna.

-Sé preciso y riguroso sobre cómo usarás el dinero.

-Da recompensas significativas.

-Actualiza, actualiza, actualiza.

-Espera reacciones negativas.

-El dinero no lo es todo.