Imagen de archivo de una mujer recibiendo quimioterapia.
Así es el Observatorio del Superviviente de Cáncer que evaluará su impacto emocional y social en los pacientes
La Fundación Sandra Ibarra y HM Hospitales lanzan este proyecto conjunto que arrancará con una macroencuesta a los pacientes con esta enfermedad.
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"Llevamos más de 10 años visibilizando a un nuevo paciente del sistema sanitario que es el superviviente de cáncer. Porque cuando te dan de alta, a los cinco años, desapareces del sistema sanitario", cuenta la Top 100 Sandra Ibarra, presidenta y fundadora de la fundación que lleva su nombre.
Precisamente para que no desaparezcan del sistema, el pasado 6 de marzo nacía el Observatorio del Superviviente de Cáncer. Esta iniciativa, llevada a cabo por la Fundación Sandra Ibarra y Fundación de Investigación HM Hospitales (FiHM), tiene como objetivo precisamente visibilizar y abordar las necesidades no cubiertas de los pacientes.
"Parece que cuando ya nos ha crecido el pelo, ya se ha acabado todo. Pero resulta que hay muchas necesidades no cubiertas que son las que hemos tratado de visibilizar con este proyecto", indica Ibarra.
Este proyecto, aseguran desde las dos entidades, permitirá "identificar prioridades asistenciales y diseñar estrategias que mejoren la calidad de vida" de las personas que han padecido cáncer una vez superen la enfermedad.
Para ello, el Observatorio contará con un "enfoque integral" que permita a los profesionales que trabajen en él abordar los retos físicos, emocionales, laborales y sociales a los que se enfrentan los pacientes.
Y es que, en las últimas cuatro décadas, la tasa de supervivencia al cáncer en España se ha duplicado. Se sitúa ya en el 55,3% en hombres y en el 61,7% en mujeres. Además, mientras se escriben estas líneas, más de dos millones de personas en el país han superado esta enfermedad.
El después
Pero de lo que no se suele hablar es de qué ocurre después. Una vez que un paciente tiene el alta, ¿cómo se afrontan las secuelas que deja el cáncer tras de sí? Porque, recuerda Ibarra, siempre "aparecen muchas secuelas que no son tratadas".
Y visibilizar esa realidad es lo que, precisamente, se busca con este Observatorio de Supervivientes de Cáncer. En concreto, cuenta Ibarra, quieren "estudiar y visibilizar todas estas necesidades que aparecen cuando se ha superado la enfermedad". Y añade: "Lo que queremos es hacer un estudio y registrarlo, porque lo que no se registra no existe".
Como aseguran desde las dos entidades que promueven esta iniciativa, las secuelas del cáncer "no siempre reciben la atención adecuada". La colaboración entre FiHM y la Fundación Sandra Ibarra responde, así, a una realidad normalmente invisibiliza y busca "ofrecer soluciones para un colectivo creciente y, hasta ahora, desatendido".
César Muñoz, coordinador científico de la FiHM, remarca la importancia de este Observatorio para "visibilizar a un colectivo que, tras superar la enfermedad, parece desaparecer del radar del sistema sanitario". Su intención es, por tanto, "impulsar soluciones reales y mejorar su calidad de vida".
Una macroencuesta
El primer paso que dará el Observatorio del Superviviente de Cáncer será realizar una encuesta digital basada en un cuestionario validado por la Danish Cancer Society. En ella, podrán participar en ella pacientes mayores de edad que hayan finalizado un tratamiento con intención curativa y se encuentren en remisión completa.
La encuesta, explican desde la propia entidad, estará disponible a través de un código QR y se difundirá en consultas de oncología, en la aplicación Escuela de Vida de la Fundación Sandra Ibarra y en las páginas web y redes sociales de las dos fundaciones impulsoras.
El estudio, además, se encargará de analizar aspectos clave como la calidad de vida, la funcionalidad física, las secuelas emocionales y sociales, y la percepción del sistema sanitario. Con estos resultados, explican desde el propio Observatorio, se identificarán "áreas prioritarias para diseñar estrategias de mejora asistencial y desarrollar un modelo multidisciplinar de apoyo para los supervivientes de cáncer".
Y para llevarlo a cabo, asegura Ibarra, se dirigirán directamente a los pacientes, a quienes les preguntarán cuáles son sus necesidades. Porque, indica, como bien saben en la Fundación Sandra Ibarra, los supervivientes necesitan recuperar su salud física.
"Pero los pacientes también requieren mucha necesidad de ayuda psicológica porque durante la enfermedad tú has estado muy acompañado de tu equipo médico, con unos protocolos muy claros, pero de repente te dan el alta y nada de eso vale. Y ahí llegan las dudas", indica Ibarra.
Y concluye: "El paciente empieza a peregrinar por el sistema sanitario y no tiene un acompañamiento. Por eso, la idea con ese estudio y este observatorio es entender muy bien cuáles son las necesidades de los supervivientes de cáncer para luego convertirlas en protocolos de continuidad asistencial".
