La coruñesa fuente de Cuatro Caminos se ilumina de lila por el Día del Síndrome X-Frágil

La fuente de Cuatro Caminos en A Coruña, el Pazo de Raxoi en Santiago y las fuentes de la calle Aragón en Vigo fueron algunos de los monumetos que ayer se iluminaron de color lila para reinvindicar el Día Europeo del Síndrome X-Frágil. Esta enfermedad rara, poco frecuente y hereditaria celebra su día el 10 de octubre, X-X en números romanos, y está considerada la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual. En los pacientes, y como consecuencia de una mutación en un gen (FMR1), se deja de sintetizar
una proteína que es importante para crear y mantener las conexiones entre las células del cerebro y del sistema nervioso.

Una de cada 250 mujeres y uno de cada 800 varones pueden ser portadores del Síndrome X Frágil, y la posibilidad de transmitir el síndrome a alguno de sus hijos es del 50%. A pesar de estos datos, solo uno de cada 4.000 varones y una de cada 6.000 mujeres padecen el síndrome, aunque se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar. Según los datos disponibles, se considera que en Galicia puede haber unas 500 personas afectadas.

"Muchas de las características asociadas al SXF dificultan su diagnóstico, ya que comparten patrones con por ejemplo los Trastornos del Espectro Autista (TEA) o los trastornos de déficit de atención e hiperactividad (TDHA). Otros son más propios del SXF, como las características físicas propias, la discapacidad intelectual, la ansiedad social o el retraso en la adquisición del lenguaje, entre otros", explica la Asociación Galega da Síndrome X-Fráxil (Agaxfra) en una nota.

La Federación Española del Síndrome X-Frágil, a la que pertenece Agaxfra, reinvidica mejorar el diagnóstico precoz mediante técnicas fiables, diagnóstico prenatal, consejo genético por personal acreditado, prevención y seguimiento médico. El objetivo es que las personas afectadas por SXF reciban tratamiento desde edades tempranas y que el apoyo psicoterapéutico les permita desarrollar su máximo potencial educativo, personal y su integración social y laboral.

Otras de las reivindicaciones que trasladan desde la asociación gallega son la garantía de la homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España. Además, la entidad pide que se aumenten los presupuestos en investigación para la búsqueda de tratamientos, ya que actualmente no existe ninguno específico para el síndrome.