Muerte, lupus y amistad sin límites en una sola historia

Lo que Dios ha unido que no lo separe el hombre. Esta es la historia, la dura historia con final feliz, de D.S.B. (prefiere preservar su intimidad). Un varón madrileño de 39 años, residente en el municipio vallisoletano de Laguna de Duero desde hace 35 y de Juan E. Alonso Santor, médico especialista en Medicina Interna, que, junto a su equipo en el Hospital Río Hortega de Valladolid, consiguieron salvar la vida al primero hace cuatro años tras un brutal brote de lupus, en uno de los momentos más especiales de su vida como era su viaje de novios.

El lupus es una enfermedad crónica autoinmune de causa desconocida. El propio sistema inmunitario ataca a las células y tejidos que están sanos dentro de nuestro organismo y lo hace por error. Puede manifestarse externamente con diversas lesiones en nuestra piel pero, y esto es lo más complicado, también puede dañar muchos órganos internos como riñones, pulmones o incluso el cerebro y el corazón, convirtiéndose en un problema mortal si no se pone tratamiento.

“Yo siempre digo que cada persona tiene un lupus diferente. Las manifestaciones clásicas son la afectación de la piel, los dolores articulares, el cansancio , etc… pero luego hay un abanico gigante de manifestaciones , desde renales o hematológicas , hasta incluso del sistema nervioso central, que , sin tratamiento , pueden ser sumamente graves. En Castilla y León, como en España, la prevalencia es de aproximadamente 80-100 casos por cada 100.000 habitantes”, asegura Juan Ernesto Alonso.

La peor noticia durante el viaje de novios

La pesadilla de D.S.B. arrancó en 2014, cuando de su piel comenzaron a brotar unas manchas a las que se les llama alas de mariposa, justo antes de casarse. Tras acudir al dermatólogo y aplicarse una crema parecía que ese inoportuno contratiempo desaparecía y que todo volvía a la normalidad pero nada más lejos de la realidad.

“Estando de viaje de novios en Malta me dio un golpe de calor. Vinimos a España y empecé a tener fiebre. Se me caían las cosas de las manos, no me podía poner los calcetines y acudí tres veces a urgencias. En esta última me acabaron dejando ingresado por la fiebre que tenía”, asegura el residente en Laguna de Duero.

Este paciente de lupus asegura que “durante la primera semana cada día era peor” ya que “no comía, se quedaba sin oxígeno…”, mientras el equipo médico del Hospital Río Hortega intentaba dar con la que era su dolencia. Su hermana le grabó un vídeo cuando dormía de noche en el que “emitía unos silbidos” para enseñárselo a un equipo profesional sanitario que , tras observar como iba empeorando , decidió trasladar a D.S.B a la UCI.

Ahí es cuando apareció Juan, que regresaba tras vacaciones,  y que , junto a su equipo y con la sospecha diagnóstica de lupus eritematoso sistémico , decidieron tratar al paciente con Rituximab, un anticuerpo monoclonal quimérico, que sirvió para que el éste enfermo de lupus reaccionara y comenzara una lucha que llega hasta hoy.

No sin Juan

“Cuando me diagnosticaron lupus, al principio, tuve bastante incertidumbre porque no sabía lo que era. Lo primero que pregunté a los médicos era si podía vivir con ello porque pensé que me moría. Al decirme que sí me quedé bastante más tranquilo e intenté, con matices, llevar una vida normal”, asegura con brillo en los ojos recordando lo sucedido el paciente.

Nuestro protagonista añade que pasó tres semanas en la UCI hasta que le bajaron a planta donde estuvo otras tres. En total casi mes y medio en el recinto hospitalario desde el 13 de septiembre hasta el 31 de octubre de ese 2014 maldito para él que le ayudó, sin embargo, para afrontar la vida con más fuerza y, sobre todo, ganas.

“Cuando me bajaron a planta seguía con las bolsas de medicación y me las empezaron a quitar y a suministrarme pastillas. Me dijeron que me iban a asignar un doctor que no era Juan pero mi hermana y resto de familia insistieron en que fuera él el que llevara mi tratamiento posterior”, nos cuenta.

Finalmente lo consiguieron y poco a poco las bolsas de medicación intravenosa fueron desapareciendo, también para frenar una neumonía que había acrecentado los efectos del lupus, hasta que D.S.B acabó saliendo del hospital aquel 31 de septiembre, tras forjar una bonita relación con este especialista en Medicina Interna.

El lupus y las piedras contra tu tejado

“El lupus es una enfermedad en la que hay un trastorno del sistema inmunitario , en la que se pierde la capacidad éste para diferenciar lo propio de lo extraño. Digamos que se vuelve loco y ataca a nuestro propio cuerpo. Se acaban dañando las estructuras de nuestras propias células”, informa a NoticiasCyL Juan Ernesto Alonso.

Los factores ambientales asociados con más frecuencia a esta enfermedad, pudiendo incluso desencadenar un brote , son algunas infecciones y la luz solar (concretamente la radiación ultravioleta) que acaba por tener un papel muy importante por diversos mecanismos. Además, la aparición del lupus se manifiesta cuando existe un entorno genético determinado. No es que se herede, pero los familiares de primer grado de personas con lupus tienen más riesgo de padecerlo , por poner un ejemplo.

En Castilla y León, como nos cuenta el especialista, “la prevalencia de personas que padecen este trastorno , en nuestra experiencia está en torno a 80-100 de cada 100.000 habitantes”,  misma media que a nivel nacional. El 10 de mayo de cada año se celebra el Día Internacional de una afectación que cada vez es más conocida gracias también a los medios, y en la que cada vez hay más especialistas investigando, pero que aún no tiene cura.

“Mi madre me dio la vida y Juan ha hecho que la mantenga”

“Juan ha hecho que pueda estar contestando a las preguntas de esta entrevista. Siempre digo que “mi madre me dio la vida y Juan hizo que la mantuviera". Si Juan no hubiera venido de vacaciones y hubiera dado en el clavo junto al resto de su equipo no sé qué hubiera sido de mí”, afirma D.S.B.

Juan interviene en la conversación para asegurar que en el ámbito de las enfermedades autoinmunes “estamos todavía aprendiendo” pese a que se está haciendo un gran trabajo de investigación para intentar modular las células y moléculas  que intervienen en esta enfermedad ;  asegura que probablemente “ni nosotros ni nuestros hijos podamos ver una cura para el lupus aunque seguro que veremos nuevos tratamientos para poder llevar a cabo una vida normal”.

A día de hoy, D.S.B. puede hacer una vida normal, con matices y con una medicación que no se puede saltar, para que no aparezcan brotes más severos que le lleven a afrontar otro tremendo susto del que salió a base de fuerza y coraje y con el que ganó una amistad que será para toda la vida. No hay mal que por bien no venga.